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与时间赛跑:渐冻症患者温苏埃的遗嘱启示录——活出生命的每一秒

3月20日讯 前巴萨助教温苏埃被确诊为渐冻症(ALS),这是一种目前医学界尚未攻克的绝症。在接受《科贝电台》专访时,温苏埃坦诚分享了自己的心路历程与人生感悟。

直面现实:与渐冻症共处的六年

我的精神依然坚韧,保持着冷静与理性,准备迎接任何可能到来的挑战。然而,身体机能的衰退正在悄然侵蚀我的生活,连简单的连续说话都变得异常困难。这种衰退似乎永无止境。值得庆幸的是,我的病情进展相对缓慢,到今年7月1日,我将与渐冻症共处整整六年。对于一名ALS患者而言,这无疑是一段漫长的旅程。

我不再执着于任何假设。如果说这场疾病教会了我什么,那就是渐冻症是一种极其罕见的病症,你无法找到任何可参考的病例,因为每个患者的症状和病情发展都千差万别。我的病情也是如此,我只能学会与它和平共处。

生死抉择:重新审视生命的意义

三年前,我曾签署了一份遗嘱,当时确实认为这是正确的选择。然而,随着时间的推移,我逐渐意识到需要重新审视这个决定。我不再认为那是最好的选择,因为我从其他病友身上看到了生命的质量与尊严。

如果是在三四年前,我可能会坚持原来的决定。但如今,面对并享受生活的我,深知依赖呼吸机维持生命并非理想的生活方式。我们失去了隐私,需要24小时的专业护理,我不愿看到自己躺在病床上,依靠机器维持呼吸。这样的生活缺乏质量,也不够体面。因此,我由衷敬佩那些接受气管切开术并赋予生命新意义的病友。

立法呼吁:为渐冻症患者争取自主权

我们为之奋斗的是完全自主的决定权——想继续活下去的人应该得到支持,而不想继续的人也不应被强迫。但这一切不应受经济因素左右。这是我的决定,也是每个人都应尊重的重要选择。我很幸运,无论是家人还是医生,都给予了我充分的尊重。

关于如果有一天健康地醒来会做什么

我会毫不犹豫地骑上自行车,感受风与自由。

无悔人生:57年的充实与平静

我没有任何遗憾,因为我已充分利用了这57年的生命。每当我想做什么或需要做什么,我都会付诸行动。当我感受到生命的强度时,生活便显得无比充实,内心也愈发平静。我没有什么可怀念的,因为我已活出了自己想要的样子。

告别时刻:希望与哀悼的平衡

如果有一天我离开这个世界,我唯一不希望看到的是亲人们感到遗憾和悲伤。我希望哀悼能尽可能短暂,因为每个人都应充分利用人生的每一天,而我也确实做到了。

心理疏导:接受是前进的关键

到目前为止,我们还未需要心理疏导,因为接受现实是向前迈进的关键和必要条件。